リハドットエピソードドットジェイピー
( r e a h . e p i s o d e . j p )
脳卒中で左手足麻痺になった人の頁
死に損なって既に終わった管理人が生き恥を晒すついでに経験談のようなものを本音で綴っているサイトです。

脳出血で倒れて療養(最大限の悪足掻きとも言う)中の、管理人まるもん2(「まるもんもん」でも「まるもんにーさん」でもお好きなようにお呼び下さい)と申します。

残念ながら、左手は機能全廃、左足も機能の著しい障害となってしまいました。私のような辛い経験や嫌な思いをされる方が減ればいいなと願うと同時に、少しでも何かの役に立てればと思い恥を忍んで本音で綴っているサイトです。(※内容は私自身が実際に体験してきたことですが、人によって感じ方は様々ですので、参考程度にして頂ければ幸いで御座います。)

現在の深刻な課題

クロートゥが以前ほど酷く入らなくなり、楽になりましたみたいな発言をしておりましたが、物凄くあまい認識だったようです。ここにきて、どういうわけか?何故なのか?クロートゥが入りまくりとなってしまい、階段を上り降り出来るとか、エスカレーターに乗れるとか、以前の問題になってしまいました。

悪化 ↯

退院直後よりも、クロートゥに加えて内反も酷く、そもそも立って居られるか怪しい状況で、正直、お風呂も地獄となってしまいました。痛い思いや転倒の恐怖までしてまで、それこそ大袈裟ではなく命懸けまでしてまで入りたいと思えません。まいりました。お手上げです。

❓ なぜ見当たらない?クロートゥ対処品

一応、素人なりに色々と調べてみたりはしているのですが、意外とクロートゥに対応した物(例えばパッドとかサポーターとかクッションとか何かで足先を保護するか固定するような対処品)等、良さそうなものが何故か全く見当たらないのです。

🤔 もしかしたら、とても、そのような物では対応できないのか?
🤔 あるいは、そもそもクロートゥで困っている患者が少ないのか?
―― 理由は分かりませんが無いのです。

🛁 切実な願い:『お風呂用の補装具があると良いな』

あと、これはクロートゥに限った話ではありませんが、『お風呂用の補装具があると良いな』みたいな内容の話は、それなりに耳にはします。私自身も、身体が不自由になり入浴するのも大変な状況に陥ってから、ずっと思ってました・・・。例え、その場しのぎ的な簡易的な物でも、だいぶ違ってくるものと感じます。

🚨 応急処置で凌ぐ地獄のバスタイム

応急処置として、ハイヒールなどで足先が痛くなるのを防ぐパッドやサポーターやクッションのようなもの、もしくはバレリーナーの方がつま先に装着しているサポーターのようなものなどで、代用して何とか凌んでいるような状況です。ただ、これでも、お風呂の時は、どうしようもない対処しようもないのですが・・・。足の補装具も、入浴時に装着したまま入れないため、打つ手なしです。みなさまは、どうされておられるのでしょうか?

⬇️ 本音のショック ⬇️

(本人的には、それなりに改善してきて、足を使えるようになってきているものと自負してましただけに、自分で思っているほど実は上手く使えていないのではないかとショックでした・・・。)

🤝 先輩方、知恵やアドバイスをください!

既に同じような苦労をされました方や、良い対処方法を知ってらっしゃる方や、ほかにも何か良いアドバイスのようなものがあります方、管理人まるもん2まで、お手数ですが、メールでも、 お問い合わせ からでも、どちらでもOKですので、連絡頂けましたら幸いで御座います。よろしく、お願い、いたします。

上肢(手の方の麻痺)の現在地

苦戦している上肢は、いまだに実用レベルには程遠い状況ではあります。ただ全く良くなっていないわけでもありません。上肢の方は退院当時、全く動かせませんでした。手も肘も指も腕も肩も肩甲骨も全滅状態でした。

↓↓ 現在の反応 ↓↓

現状ジャンケンしたら100%負ける(グーしか出せない)レベルです。

気持ちだけは意地でも、いつかは絶対チョキ出してやろうと悔しい思いをしてます。

🍳 特訓のエピソード

本来は両手で卵を割りたいのですが出来ません。仕方ないので片手で卵を割ることが出来るように特訓しまして、なんとか実用的な成功率が叩き出せるようになりました。ただ食べ物や飲み物を粗末にしてしまうのは嫌だったので、苦肉の策でおままごと用のオモチャの卵を買って何度もイメージトレーニングして出来るようになりました。しかし、まさか、この年で、おままごと用のオモチャを買うことになるとは……。

マインドセット:0の読み方

数字「0」の読みには「ゼロ」(皆無)と「零(レイ)」(極めて小さい)があります。

麻痺の改善の可能性は0、「ゼロ」ではなく「零(レイ)」。極めて小さくても希望がないわけでもない、ほとんど何もない状態でも全く希望がないわけでもない。

「例えゼロに近くても、零(レイ)ならば、毎日、積み重ねていけば前に進んでいることは確実」

ほんの微差が大きな差になります。1日1日ほんの僅かでも前進できていれば、昨日の自分より確実に良くなってます。後悔したりクヨクヨ悩んでいても何もしないで治ることはないため遥かに建設的と思ってます。


エ ピ ソ ー ド ・ メ ニ ュ ー(目次)

※更新頻度が低い為、お時間ある時にでも少しづつ目をとおして頂ければと思います。
※下記より読みたい(興味・関心のある)エピソードを選択して見ることも出来ます。

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Episode 00

急性期・回復期で脳卒中リハビリされてらっしゃる方へ
(※幸運にも該当されない方々は次の章へ)

👋 管理人まるもん2と申します。

私自身が脳出血で倒れた当初、病気自体のことやリハビリのことなど全く知らずに不安で大変辛い思いをしました。今後、不幸にも私のように脳卒中で突然に倒られた方々に参考にして頂き、少しでも嫌な思いや辛い思いが軽減、精神的な部分での負担が軽くなればと思いまして、今現在進行形で頑張られてらっしゃっる方々の助けになればと冒頭部分に纏めました。

💡 【退院後の壁を乗り越えるヒント】
そろそろ回復期のリハ病院の期限が来て退院後、私のように所謂リハビリ難民になってしまわれる場合は、脳卒中リハビリの新たな選択肢としての保険外リハビリというものも御座いますので参考にして頂ければと思います。
(※幸運にも該当されない方々は、ここの章は読み飛ばして頂ければと思います。)

必読 0. 最初は治す!

麻痺して動かない手足を例え全く動かせなくても意識して使おうとする、認識するようにされることをオススメ致します。間違っても後で治すとか思わない方が良いです。

💬 大病によるショックと麻痺して手足が動かない現実とICUで辛い状況ですと後で病状が落ち着いてからと思いがちですが、少しでも麻痺による後遺症を軽減するにはドクターストップ等の一部の例外は除きますが、やはり積極的に動かしていくべきですし、実際に失敗した私です。

注意 1. 周りとの比較

リハビリ時に意外と陥りやすいのですが、一口に脳卒中と言ってもダメージを受けた脳の部位と大きさ等によって症状に個人差が大きいので、一般の方?普通の方?少なくとも私は気になってしまい、まわりの同様な病気の方々と自分自身を比較してしまい、なぜ自分は治らないのだろう?手足の麻痺が重くて全く動かないのだろうと、わざわざ精神的なダメージまで大きくしてしまっておりました。
(まわりが見えてしまうリハビリ環境が多いため心理的に陥りやすいです。)

重要 2. 比較は無意味

ダメージを受けた脳の部位と大きさ等によって症状に個人差が非常に大きいため、そもそも人様との比較は無意味です。私自身、当初は、なぜ自分は治らないのだろうか?、自分自身の何かが悪いのではないか?、自分自身の何かの努力が足りないのか?等、色々、思い悩んだものでした。

🎯 前の自分自身と比べて、ここまで今は良くなったとか例え少しでも改善できたという事実を積み重ねていく方が重要です。まわりからは小さな一歩に見えても本人にとっては大きいことです。微差が後に大きな差となることも多々あります。
継続 3. 諦めない小さな一歩

私のように麻痺が重いと回復期であっても劇的な改善は見込めなかったものの、諦めない限り、少しづつ微々たるものではありますが良くはなります。例え物嘘く小さな一歩であっても、少しでも前に進めれば確実に良くなってはいるのです。自分自身でも、非常に分かりづらく挫折しそうになりがちですが前向きに考えられることをオススメします。

🔥 4. 嘘でも「治る」と信じ切る強気

どんなことを言われたり、ショックを受けたりしても、自分自身は、ご自身の身体を信じ、例え嘘でも治ると信じてリハビリされることを強くオススメします。最初から治るかどうか分からない、やる前から弱気だと、そもそも治るものも治らなくなりそう、改善さえも見込め無さそうで精神的にもまいります。とても奇跡など期待できません。

実際、奇跡的な改善される方も0ではないため、可能性は0ではない、宝くじやギャンブルよりは可能性あるだろう等などと考えるようにして、せめて最初の意気込みぐらいは強気の方が宜しいかと思います。

病になったことを気にやむことで、読んで字のごとく「病気」ということらしいです。気は病からともいうとおり、気持ちだけは強くもって気にやまないようにすれば病気ではないとも言えます。気の持ち方、考え方によっても大きく変わってきますので、やる前から諦めてしまうような非常に勿体ない状態に追い込まれないよう気を強く持たれることを強く願います。
(私自身、弱気で気持ちの部分で負けてましただけに余計に思います。自ら改善の度合いを小さいものにしてしまっていたかもしれません。精神的にもやられてしまい辛くキツイ嫌な思い出しかありません。)

笑顔 5. 空元気でも楽しむ

リハビリが思っていたより、疲れたり辛かったり大変な思いをされる方も多いかと思いますが、私は、同じ大変や辛いなら、くさっていても仕方ないですし愚痴言っても治るわけでもないので、嘘でも少しでも楽しく笑って無理やりにでもポジティブにと考えるようなりました。手足が麻痺して不自由ですが、別に不幸ではないとおっしゃっるような方もいらっしゃいます。私も見習いいつかは不自由でも不幸ではない幸せだといえるようにと思ってます。

視点 6. 「〇〇なら出来る」を数える

どうしても手が動かないから出来ない、足が動かないから出来ない等、ついついネガティブな部分ばかりに目がいってしまい、悪いことばかり考えてしまいがちですが、

「不自由でも 〇〇なら出来る・出来るようになった!」

というポジティブなことを、たくさん積み上げていくような癖、出来ない悪いことネガティブな面ばかり見ないで、出来る良いことポジティブな面を見て数える癖をつける(良い面を伸ばし続ける)と、リハビリに対するモチベーションも自然にアップするかと思います。

ここの管理人は学生の頃からマイナス思考で超ネガティブだったので、病気だけでも大変なのに精神的にもダメージを大きく自爆してました。わざわざ自ら苦しくしてました。人間行きつくとこまで行くと、もう笑うしかないみたいです。不思議と無理にでも笑っていると元気が出てきます。絶望的なヤバイ時ほど、嘘でも空元気でも笑わなければならないと言われたりしますが、あながち嘘でもなさそうです。いずれにしましても、御通夜か御葬式みたいな暗く悲しい気持ちでいるよりは、遥かに良い気がします。実際、楽しく明るく元気にやった方が、結果も出やすい気がします。

この病気に限らず、すべての病気にも言えることだと思っておりますが、免疫力を高めるのに笑うことは有効だそうです。あと「ウンウン」と首を縦に振ることによっても抵抗力が高まるそうです。それとオーバーリアクションも良いみたいです。とにかくニコニコとワクワク前向きポジティブに無理やりにでも持っていく方が良いことには変わりなさそうです。実際、笑ったまま泣くとか、楽しみながら悲しむとか出来ませんしね。

リハビリの合間にクスッと笑ってリフレッシュ!

*-- 片麻痺あるある --*

あるあると一緒に笑ったり、何か麻痺のせいでやらかしたときには、ここの管理人自身も脳出血で倒れ左片麻痺なので、お気軽にどうぞ。

🔍 知っておくと便利な脳卒中用語集

わからない用語、知らない用語がありました時は、 デイクリニック天神様の【用語集】脳卒中関連のページ が、脳卒中関連の1つ1つの用語が用語集として纏められていて便利です。私自身も利用させてもらっております。

Episode 01

脳出血で倒れたときの様子

実は2018年の1月22日から23日にかけて、関東でも久々の大雪でした。23日の深夜に徹夜(実は連日徹夜で3日目ぐらい)で仕事をしておりました。

【その瞬間の記憶】
早朝、トイレに行って用を済まそうとしたところでブルッと突然震えが走り、頭の中が、なんか、プチッといいますか、ピキッといいますか、なぜか本能的に何か切れたと感じ、それはヤバイだろう、ダメだろうと直感しました。

その場で倒れる前に、若干、フラツイタものの、なんとか自力で寝床まで歩いて戻ってきてから、布団の上でダウン状態でした。脳出血の直後は多少歩けたみたいです。

少しですが何か異質な頭痛と物凄い寒気ゾクゾクするような尋常じゃないものを感じてました。脳関係に異常がある場合は絶対安静みたいな知識はあったため、そのまま、なるべく動かず、ジッとしておりました。もうこの時点では、自力で119番できませんでした。

明け方に家族のものが、たまたまトイレに起きてきましたときに、異変を感じて気付いてくれて119番という流れでした。おそらく時間的にタイムリミットの3時間ギリギリラインだったのではないかと思います。隣の市の救急病院まで搬送されましたが、大雪の混乱もあり病院につくまで結構な時間(あとから聞いたら1時間ぐらい)を要してしまいました。

📋 診断結果と原因

CTの画像より、典型的な高血圧による脳出血と診断されてしまいました。普段、高血圧というわけでもなかったのですが、原因は、肥満と寒暖差と仕事等による過度のストレスと睡眠不足(徹夜3日目でした)により、一時的に血圧が高くなっていたのではないかとのことでした。(救急搬送処置時159)

若いから大丈夫は命取りだそうです。気になられました方は、幻冬舎から出版されております単行本『サイレントキラー 血圧が120を超えたら読む本』などに目をとおされるのもオススメ致します。

💡 頭の中の「ブチッ」という音

切れたと思われる瞬間、頭の中で前触れもなく、いきなりプチッ、ピキッと音がした話を医療関係者にすると、あまり信じてもらえません。しかし後に出版物などで、ある芸能人(某D様)が脳出血で倒れられたとき、頭の中で”ブチッ”って音がしたといったようなことを目にし、私の中で確信に変わりました。本当に本能的に何故か分かってしまったのです。

Episode 02

まさか自分が倒れるなんて正直思ってなかった

【発症前の自信満々だったデータ】

自分には関係ないと思われました方々お気を付け下さい。私も他人事だと思っていたのです。明日は我が身です。障碍は、決して特別なことではなく、誰にでも起こり得ることです。

終活やエンディングノート、ミニマム生活にシフトするのもいいかもしれません。最低限、自分の身のまわりのものは、整理整頓しておくことだけはオススメいたします。(家族に見られると気まずいもの等は特に…)

左手と左足の麻痺が重くて回復の見込みが厳しいと知ったとき、人生終わった、取り返しのつかないことになった、と何度も涙したものです。車にも自転車にも乗れない体になるとは思ってもいませんでした。

この病気の怖いところは、命は助かったものの、今後の生活や仕事を含めどうやって生きて行けば良いのかという「単なる生き地獄、半殺し状態」に直面するところです。意識がハッキリと確りとしてしまっているがゆえに、色々考え精神的にも苦しくなってしまうのです。

🔍 過去の記憶・脳出血の引き金?

前兆は全く無かったのですが、記憶を遡ると、数年前に仕事中、暗い立体倉庫の中で豪快に頭を鉄骨にモロに強打したことがありました。ヘルメットはしていましたが、ハンマーで殴打されたかのような激痛がしばらく続いていました。今冷静に振り返ってみれば、あれがのちの脳出血への時限爆弾、引き金になっていたのかもしれません。(関連が認められたわけでもありませんが、完全に否定できるものでもないらしいです。))

Episode 03

介護されてますと出て来がちな話題

特に、おしもの世話をされてるときや、お風呂の介護の時等に出て来がちな話題として、「異性のスタッフに介護されるのって、実際のところ、どうなんですか?」という質問です。

私は「やっぱり正直なところ抵抗はありますね。」と言っています。気にならないかと言われれば嘘になります。

まあ、このあたりは、むしろ看護師さんや介護士さんの方が仕事として割り切っておられるため、さすがはプロの方々で、こちらが変に意識とかする方がよっぽど恥ずかしい思いをしてしまうリスクが高まってしまう感じです。

病院側も勤務シフトの要員関係で100%同性対応とはいかないようで「スミマセン」と申し訳なさそうに言われますが、日々発生する仕事として淡々と、かつ素晴らしい対応をして下さいます。元々涙脆く弱い私にとっては感動ものでした。看護師・介護士さんに対して、感謝する日とかあっても良い、感謝するのが義務とかでも良いぐらいではないかと思うようになりました。

Episode 04

一か月ほぼ寝たきりで寝たきりの辛さや看護師・介護士さんの偉大さを知りました

最初に救急車で搬送されました救急病院では、点滴とバルーン状態で、一か月弱ほぼ寝たきり状態でした。お尻やら腰やら肩やら体中が痛くなって大変でした。「病人は寝ているのが仕事です」とか怒られたりしていました。

🚽 トイレに行けない過酷さ

完全に紙おむつでの生活って大変でした。生理現象だから都合よくいきません。便秘になって下剤を飲まされて肛門を掘られて大変苦しい思いもしました。

トイレが近くなるからと水分補給を控えるのは、特に脳の病気には良くないらしいです。トイレに行けないことがこんなにも辛いこととは思いませんでした。

と同時に寝たきり状態だったため、看護師・介護士さんには、実際にお世話になってみて、頭で知ってる分ってるレベルではなく本当の意味で、大変な仕事なのだなと自分自身が経験して、はじめて理解したような次第でした。

Episode 05

介護する側とされる側

まだ病気になる前は、病気の方の本当の気持ちは分からなかった。介護する側とされる側、両方の立場を自分自身で経験して、はじめて、お互いの立場、気持ちなどが分かるようになった次第です。

♿ 車椅子のブレーキすら知らなかった健常者時代

昔、車椅子の方を押してあげようとして動かなかったのは、ブレーキを解除していなかったからだと今になって知りました。知らないということは手助け以前の問題だと感じました。

💡 気づき

自分自身で出来る部分は基本手助けの必要はなく、どうしても出来ない困っているところのみをスマートに手助けしてくれる方は本当に素敵だな、有難うって思えました。神対応です。

例えば、車椅子に乗ったままトイレのドアを開けるのだけをサポートしてくれるような的確な匙加減が素晴らしい。昔の私なら、良かれと思って車椅子ごと全部押してしまい、相手に「大きなお世話だ」と思わせてしまっていたかもしれません。自分が当事者になって初めて分かりました。

Episode 06

色々な患者さんが居るものなんですね

最初に入院しました急性期病院で、2人の特徴的な方と同室になり、ICUを出た直後の私は笑いを堪えるのが本当に大変でした。

① ナースコールを知らないおじいさん

「ナースコールってなんや?教えちくれ」と聞いてくる気の短いご年配の方。

② ナースコール連打の体育教師

現役バリバリで生徒指導。「押しすぎ」と看護師に怒られる方。

🗣 抱腹絶倒の夜間の押し問答

体育教師が「かんごしさーん!」と呼ぶ声が、おじいさんには昔のあだ名「かずおちゃーん」に聞こえたらしく、夜中にインターホン越しではなく生声で「なんやー!わしも入院しとるから助けられへんのやー!」と応答し始めてしまう漫才状態。

挙句の果てに、体育教師が焦って「ナースコールさーん!あれ?間違えた」と叫んだ時は必死さと可笑しさで崩れそうになりました。

どんなに屈強な体育教師であっても一人の人間であり、「生理現象と痛いのは、どうにもならない」という名言を残されました。おむつの話でも「子供の頃に初めてお漏らししたあの感じを思い出して再度経験できると思えば問題なし」と言える彼は最強の発想の持ち主でした。

Episode 07

新手のオレオレ詐欺か何か?かとビックリした
〜夜のリハビリ病棟に響く、驚きの会話劇〜

色々な患者さんが居るものなんですねなんて思ってたら、今度は廊下の方から、90中ほどの歳の元気なおばあさんが突然、「あなたに50万あげます!」とか大きな声でしゃべりはじめて、なにそれ?怖い新手のオレオレ詐欺みたいな何か?それとも新興宗教の教祖さまか何か?全く訳が分からず、ただただ、びっくりしました。

あとでわかったのですが脳関係の御病気の方で入院されている方でした。車椅子なのに、立ち上がってスキップ出来そうなぐらい元気な戦前生まれのおばあ様らしいです。ちなみに最高だと5000万らしいです。でも実際に1円ももらった方が居ないから安心して下さい?と医師と看護師の方が話してました。

【夜8時過ぎの廊下であるあるコント?】

といったような感じで賑やかになってくると、先ほどのナースコールが何か分からない気の短いご年配の方が、「毎夜、毎夜、うるせーなーばばあー」って、またしても余計にややこしいことになってました。そこの病棟では、もう、ちょっとした有名事?のように化していたそうです。ICUから出てきて間もない私には、ついていけない世界?でした。

私も、元気なのは良いことだとは思います。ただ時間と場所を少しはわきまえましょうよ~もう勘弁してー。色々なドラマ?人間模様?があるものだなあと思いました。

Episode 08

先祖代々医療関係従事者の方から聞いた意外な話題
〜大病を経て変わる、精神世界への興味〜

堅苦しい話ばかりではと思い、ちょっとリハビリとも病気そのものにも関係のない話。

たまたま、今回、入院していて、病院では良くある?この世のものでないものが出たとか出ないとかの話、私自身には、そういったものが見えるとか感じられる人でもないため、正直、今まで、そう言ったことは、あまり信じる方ではなかったのですが、とある先祖代々医療関係従事者の方(後で知ったのですがこの方の母と祖母が代々看護師で背後霊が見えるぐらい霊感の強い方だったらしい)から、古い病院、歴史のある病院、それなりに経っている病院なら、結構、普通にあることと言われてしまい、驚いてしまいました。

さすがに新しい病院では出ないらしいけど、それでも良く子供とか猫の霊は出るらしい、正確には寄ってくるらしいです。本当かよ?って疑いましたが、この方の母と祖母が代々看護師で、初対面の方の背後霊を見て、その初対面の方の祖先の方の名前まで一切教えてないのに分かってしまうぐらい、霊感の強い方の話なので、私は信憑性あるなと思いました。あなたには背後霊が3人いますとかも、分かってしまうそうです。

🛑 ゾッとした、お祓いのリアルな話

あと怖いなと思ったのは、母も祖母も看護師の方なので、病院からの仕事帰りに自宅へ帰ってきて、いきなり、「あんた何、連れて来ちゃったの?」って、お清めの塩でお祓いをされたり、実際にあったことも話され二重に驚き。実際その日、病院で不幸にも亡くられた方がおられたので話されてました本人もビックリしておりました。お清めの塩って、きちんと意味があることだったのねと感心なんかもしたりで動揺しまくりです。

だいたい、どこの病院の職場でも、看護師さんや介護士さん等の医療関係従事者の中に1人ぐらいは霊感の強い方が居て、普通に噂になっていることなんて珍しい事ではないらしいです。多いのは猫を抱いていたりとか、子供が廊下を走り回る病室の窓に有り得ない顔が見える等が、話としてはよく聞くパターンと言ってました。

昔の私であれば、怖い話系が苦手なのもありますが、そもそも聞かない(興味のない)話でした。よく大病(生死にかかわるような経験)をすると、今までは何でもなかったのが、突然、この世ならずものが見えるようになったですとか感じられるようになったみたいな話を聞くことがあります。そういったことは私には特にありませんでしたが、そういったものやスピリチュアル的?なものや精神的?なものに強い興味がわくようになりました。

結局のところは、信じる信じないは貴方次第ですが、事実だけを淡々と語っておりましたのと、そのことで私に嘘を話したところで何のメリットもないことから、そういったことは子供の頃から信じない方だった私ですが強ち嘘でもなさそうだと率直に思えました。ちょっと、寄り道な話でした。

Episode 09

当たり前に出来ることが出来なくなったことを
本当の意味で心でも受け止めるつらさ

😭 涙が止まらないお葬式モード

今回の病気を、自分自身で実際に経験して、ちょっとでも油断すると精神的にきつくなりお通夜かお葬式モードになって涙したものです。こんな経験してほしくないため、自分と同じような思いをされる方のために役立つようなインターネットのサイトのようなものを作って、死に損なって既に終わった管理人が生き恥を晒すのも良いかもと思いました。もともと物凄く涙脆くて弱かった自分が嫌いで、さらに人間強度が落ちた?とでも言いましょうか。頭では分かっているつもりでも、本当の意味で心の方でも受け止められるかは別で、とっても、つらいところです。幸い?ここの管理人は自殺する勇気もなく、悪いことや犯罪をする度量もないため、最悪の選択肢を自ら選択することはありませんでしたが、それぐらい、つらいです(号泣)。

個人差はあるかとも思いますが、重い病気ですと、体そのものの問題だけではなく、心の方もきつくなるため、常駐ではなくてもいいので、精神科への対応を可能とするか、どこか他の患者さんの迷惑にならずに思いっきり泣けるところがほしいと思いました。

最近思うのですが、生死に関わるぐらいの重い病気ともなれば、正直、泣きたくもなります。中途半端に我慢しても返って良くないような気がします。泣きたいときには思いっきり泣いてスッキリした方が良い気がします。泣いたところで病気が治るわけではありませんが、心のケジメ、切替は必要かと思います。すぐには無理でも何とか前向きに考えられるようには私でも少しはなれました。

今では、いきなり最悪 or 最悪の選択肢を選ぶのは流石にないなと思ってます。その前に出来る努力は全て行ってからでも遅くはないと考えられるようにはなりました。あきらめた時点で本当にアウトになりそうなので、最後まであきらめずにやれることをやるのみです。

出来ないことを、ただ悲観していても何も変わらない。例え些細な事であっても、今、出来る最善を尽くべきかと、可能性が0ではなければ、例え少ない可能性でも努力すべきではないのかと。病気になってしまったことはもうどうしようもないけど、人間この世に生まれてきた以上は、いつかは死と向き合わなければならないわけです。ただ、その時期が、早いか遅いかの差なのだと……。今回私は、ちょっと肩を叩かれてしまったような感じなんだろうと……。脳出血その後の経過としては良好なため、薬と血圧の管理を適切に行えば、そんな簡単に再発はしないだろうってところは不幸中の幸い?でした。

💡 管理人のこだわり:麻痺の改善は「ゼロ」ではなく「零(レイ)」
言葉 意味合い
ゼロ (ZERO) 全く何もない状態(皆無) = 希望なし
零 (レイ) 皆無もしくは極めて小さい = ごく僅かでも希望あり!

毎日、積み重ねていけば前に進んでいることは確実で、いつかは大きな差になります。ほんの微差が大きな差になります。1日1日ほんの僅かでも前進できていれば、昨日の自分より確実に良くなってます。後悔したりクヨクヨ悩んでいても何もしないで治ることはないため遥かに建設的と思ってます。麻痺の改善に関して少なくても私的には、0「ゼロ」ではなく「零(レイ)」と読む(発音)するようにしております。

ICUを出てきた直後、自分の手足が動かない現実に衝撃を受け、嘘だと思いたい、これは現実ではない、何かの間違いだ等、認めたくなく現実逃避してました。自分のことなのに受け止めきれずに他人事のような感じの反応をしてました。しかも手足が動かないだけではなく、感覚もなく、自分の手足ではないような変な感じになってました。言うなれば他人の手足のような?もしくは死人の手足のような?

その後、私の場合は幸い、ほぼ一か月後に、突然、手足の感覚だけは、健康だった時と変わらないぐらい戻ってきました。足の方だけは、まだ一部、痺れが残っていて、その部分の感覚は微妙な感じではあります。手の方は動かせないが感覚だけはバッチリで変な痺れ等もありませんでした。何故、突然に感覚だけが戻ってきたのかは全くの不明なのです。脳に関しては、まだまだ分かっていないことが多く難しいということらしいです。

一応、言語療法クリアしてますが、微妙に顔の左半分が上手く動かせていないような気がしてます。実際、食事の際に、大きく口を開けたり、左側の部分で食べようとすると、口の中を噛んでしまったりもします。あと、病気になる前は特に熱いものが苦手とかなかったのですが、倒れてからは、何故か舌の感覚が敏感になったのか、もしくは、おかしくなったのか、気が付いたら何時の間にやら猫舌になってました。

ついでに、噛んだときの痛み等、敏感になっているみたいで、やたらと痛い感覚がフィードバックされてくるようになり、脳卒中後、正常に味覚が感じとれなくなっている気がします。脳の病気は本当に怖いです。身体の色々なところに不具合をきたすようです。

Episode 10

回復期のリハビリ病院に入院して思うこと
〜いきなり絶望的な現実をつきつけないで!〜

今、動く手と足で頑張りなさいって言うことも分かるのですが、患者の本音として、今後私と同じように悲しい思いをする方が一人でも減ればと思い、敢えて申し上げたいと思います。

急性期病院から回復期のリハビリ病院へ転院してきた直後に、本人が何も分かっていない状態で、いきなり、今、動く手と足で頑張りなさいのようなことを強く言われても、正直、素直に受け止められません。確かに片手や片足でも色々工夫すれば出来ることが意外にも多いことに気づくのですが、これが今後のリハビリに悪い影響を与えてしまうような気がします。

片手や片足でもなんとかなりそうだなという考えが頭の中で認識されてしまい、麻痺している手や足をなんとかしようという執着心のようなものが弱くなって、神経の再組織化に影響しそうです。

今は、何か深刻な病気だったり、症状だったりしても、本人には隠しておくような時代でも風潮でもないと思っているのですが、自分がなってしまった病気の説明と現在の私の身体の状況のようなものを、教えて頂けなかったのです。素人ですので、リハビリに関する知識も全くない状況で、いきなり上記のようなことを言われても、正直、素直に納得がいきませんでした。

📢 医療従事者の方々へ、絶望の淵からの切実な願い

いきなり絶望的な現実をつきつけないで頂きたい、最初ぐらいは、嘘でも希望とか可能性を持たせてほしい。結局、どっかの時点で、全てを受け止めなければならないことは分かりますが、最初から可能性0とあきらめて絶望感一杯悲愴感漂う中でリハビリするのと、希望はあると可能性はあるとあきらないで前向きにリハビリするとのでは、絶対に結果に差が出てしてしまうと思います。

🧠 思考は脳(神経の再組織化)に影響する!

今現在、もしくは、これから回復期のリハビリを受けられる方々に絶望的な患者である私から、私と同じように悲しい思いをする方が一人でも減ればと思い申し上げたいと思います。結構、ショッキングなことを言われても、そのまま心で受け止めずに、自分自身に嘘をついているみたいでも、マインドコントロールしてでも、気持ちだけは絶対に治ると信じ、動かない手足への執着心、なんとしてでも動かしたいと本気で強く思い続けることを忘れず、可能性は0ではないと希望を持って前向きにリハビリされることを強くオススメ致します。

このことが私自身、大変、残念でなりません。一生、悔いが残り後悔することになりそうです。私にとっては回復期ではなく言うなれば「絶望期リハビリテーション」となってしまった。最初から絶望感一杯悲愴感漂う中でリハビリしても治るものも治らないと言いたいのです。絶望的な私からの教訓みたいなものでした。参考になればと思います。

この半年ほど頑張って来ましたが、結局、治らなかった。何が悪かったのか?どうして治らなかったのか?何か努力が足りなかったのか?他に何か出来ることはなかったのか?、結構、自分自身に問い掛け苦しみ悩んで、これで本当に人生、終わったと、なんとも言えない心境に……。既に人生、終わったとか言っておいて、素正に諦め切れない未練タラタラな自分自身に対しても、物凄い嫌悪感とやるせなさと無力さで二重に苦しい状況に……。精神的にまいってしまい、ここのところ気持ち悪くて食べる気がおきなくなることが増える傾向に……。自分は一体、何のために生きてきたのだろうか?と答えの出せない自分への問いに絶望し無気力状態に……。

私も一日も早く治って退院したかった……。元に戻ることはないとは言え、流石に全く動かせないとかはないわー。結果が全てとまでは言わないが、せめて少しぐらいは動かせるようにはなれるものと思っていた。最大限やることやってダメなら、まだ諦めもつくのですが何の対応も説明等なく、言葉は悪いですがお茶を濁らされた感じで、大変不本意ながら誠意も感じることも出来なかっただけに、とても納得のいくものではありません。結局、リハビリなんかしても苦労するだけで治らないと思わざるをえない残念な思いのリハビリでした。自分自身で、どうこう出来ない部分なので余計に悔しい……。手の場合は、足のように装具と杖を使って歩くといったように、自主練という努力も出来ないため、自分自身では、どうしようもなかっただけに、努力のしようがなかった。ついていなかったの一言で済ますには大き過ぎる代償でした。

😭 良かれと思ってやっていた「利き手封印」が仇に…

皮肉なことに、「利き手ではないほうの手」を使うと脳や体に良いらしいということを聞いてから、私あえて利き手ではなく、利き手ではないほうの手を使うようにしてしまっていたのです。実際にやってみたら自分自身でも効果を実感出来たために、何だかんだで10年以上お箸と書き物以外は、基本すべて利き手ではないほうの手を使うようにしてしまっていたのです。例えばパソコンのマウスなんかも操作してしまっていたのです。今回の病気では、このことが返って仇になってしまい、物凄く不便さを感じてしまうようになってしまったという良かれと思ってやっていたことが、まさか、こんなところで裏目に出るとは思いもよりませんでした。

📈 科学的データ:言葉が持つ驚きのパワー「ほめる療法」

2010年・7か国共同の大規模研究の結果、脳卒中の後遺症リハビリにおいて、成果を具体的に褒めるだけで改善率が25%もアップすることが実証されています!

上記のように精神面、メンタル面に与える影響は大きいのです。医療関係者の方の立場上、リハビリして治る治らないハッキリと回答することは出来ない事情?があったとしても、決して患者に対して、絶望や希望もないみたいなまるで死の宣告のような発言、夢も何もないお通夜モードかお葬式モードで悲愴感たっぷり悲しみに明け暮れるしかないみたいな状況に、まだロクにリハビリもしていない時点で、いきなり最初からは少なくともして欲しくはないのです。治るものも治らなくなってしまいます。回復状況に影響を与えることは容易に想像つきます。特に私の場合はマイナス思考の持ち主で気にしてしまう性格なので、せめて、患者の性格等に応じて対応して頂きたいと強く思いました。

例え嘘や見込みがなかったとしても、患者さんの性格を鑑みてでの判断でも良いので、せめて最初ぐらいは頑張れば治る可能性はあるぐらいは言って頂けました方が、まだ良かったと思ってます。少なくとも治ると思いながら前向きにリハビリすることは出来たわけですから、最初から絶望して悲愴感たっぷり後ろ向きにリハビリしても、良い効果が期待できるとは、とても思えません。大変、残念でなりません。後遺症が残っただけでもキツいのに、わざわざ精神的にも悔いが後悔までもが残ってしまいます。

Episode 11

回復期のリハビリ病院を選ぶ際の注意点
〜「家から近い」「すぐ入れる」だけで選ぶのはちょっと待って!〜

誤解されると嫌なので、先ず最初に申し上げておきます。別に特定の病院や療法士さんが云々ということでもなく、具体的にここがオススメとかでもなく、最終的に自分自身で、ここを選んで良かった、正解だったと、思えるようにするためにはと言った方向性になります。病院との相性?もあるかもしれません。一番重要と思われる、自分自身の病気に対する治療やリハビリの評判はどうかと行ったところを重視された方が良いですと言うような話になります。最終的に私のように、悔いが残り後悔したとかなってほしくないため、あえて述べさせてもらっております。

少しでも早い時期に入院可能とか少しでも自宅から近いところといった感じに、どうしても、時期とか場所を優先してしまいがちですが、ちょっと待ってください。

ネット等を利用して、出来るだけ幅広く色々な情報を入手して、少しでも多くの実際の利用者の評判や病院のホームページや何らかの記事等のようなものを参考にして、自分自身で選ぶことが出来るのなら面倒でもされた方がオススメです。

⚠️ 病院によって「得意分野(得手不得手)」が全く違う!

❌ 自分がたまたま入った病院の得意分野:

👉 人工関節や骨折の患者さん(脳卒中で麻痺が重い人向けではなかった)


⭕️ 脳出血の私が本当に選ぶべきだった病院:

👉 脳卒中関係を主に対応し、最新機材が充実している病院

要は、入院していた病院が悪いというよりは、大変に残念なことに得意としている分野が違ったというのが正しいところだと思う。今なら、病気で寝たきり状態ではないので、自分自身でも色々調べることは可能なんですが後の祭り状態。入院当時、自分が病気で寝たきり状態では、調べようがなかったし仕方なかった。今後はないことを祈りたいですが、私自身も同じような失敗を繰り返さないように、勧められたところを鵜呑みにせず、色々できるだけの確認をする等、注意したいと思いました。意外と、病院選びの時点から重要です。

脳卒中関係の病気で麻痺が重い場合は、私のように結局リハビリしても治らなかったと、ただただ悲しい状況になるのを最大限回避したい意志のある方は、臨床試験や治験になってしまうかもだけど、リハビリに関する最新技術の何かをやっているところを選択する手もあります。十分、選択肢の一つとしての価値はあると思います。患者としての本音は、やっぱり、手足そのものの機能の回復だという点は絶対に譲れないと思われる方には特に強くオススメします。

🩹 無理せず「転院」を検討する選択肢について

「ここの病院とは合わないな」と本気で思ってしまった場合には、無理せず転院を検討する選択も全く可能性がないわけではありません。実は私、入院していた回復期のリハビリテーション病院から、最新の機器と技術を用いた手指・上肢の運動機能の回復と歩行能力の強化を目的とする病院へ転院しようとしたのですが、気付くのが遅くて期間的な問題で転院出来なかったことに後悔していたりするのです。

転院当日の夜中に、車椅子さえ満足に乗れない左半身不随の私に対して、いきなり「自分で着替えて下さい」と言われた理不尽な経験もあり、早い時期に脳卒中特化の病院を探して転院すべきだったと、悔いと後悔が残りまくりです。同じように辛い思いをされる方が少しでも減ればと思い、あえて恥を忍んでコメントさせてもらいました。

そもそも病院や薬嫌いの方、私も、そうだったので、なるべくなら薬も飲まない方が良いと思って痛いのを我慢していたため、リハビリ時に動かしていきたくても激痛が走って影響が出てしまっている時期がありました。あとになって聞いたのですが、痛み止めの薬等を使用して、痛みを抑えた上で痛い手足を積極的に動かしてリハビリしていくという方法もあるということを知りました。

私の場合、病気発症後一か月後から三か月後の回復期という重要な時期に、激痛が走って思う存分リハビリ出来なくて悔いと後悔が残っておりますので、これから受けられる方は、特に問題なければ、ドクターストップ等かかっていなければ、リハビリで積極的に麻痺した手足を動かしていった方が良いかと思います。少しでも動く可能性にかけた方が建設的です。

Episode 12

回復期のリハビリ病院等に対して改善してほしいこと
〜限界がある日数制限、そして「リハビリ難民」への懸念〜

私の場合、足の方は装具と杖で歩けるレベルにはなったのですが、手の方が全く使えない動かせない状況のため、心境的に手の方を重点的にリハビリして頂きたいのに、こういうところも柔軟に対応して頂けない悲しい状況に……。自分自身で出来る部分、例えば自主練で歩行の練習は率先して行うので、その空いた時間で手の方をお願いしますとした上での話です。早い時点でお願いしてあったにもかかわらず、杓子定規な対応で、お世辞にも良い対応とは言えない、大変不本意ながら誠意も感じることも出来なかっただけに、とても心残りでした。一生、悔やんでも悔やみきれないです。

自分がなってしまった病気の説明にしても現在のリハビリ状況の説明のようなものも、特には教えて頂けなかったのです。患者としては少なくても最低限の説明は欲しいところなんですが……。医療関係者の方、病院関係者の方、もしくは御存じの方、ほか何かアドバイスのようなものがございましたら、管理人まるもん2まで、お手数ですが、メールでも、お問い合わせからでも、どちらでもOKですので、教えて頂けましたら幸いです。よろしく、お願い、いたします。

⚠️ 脳血管疾患後遺症における「日数の壁」
一般的な片麻痺など
最大 150 日
高次脳機能障害
最大 180 日

限られた期間内だからこそ、杓子定規な対応一辺倒ではなく、患者の症状や希望に対して、もう少し柔軟に対応できるようにして頂きたいものです。リハビリ難民になってしまう現実がここにあります。

そんな病気にならないから自分には関係ないとか思われない方が良いです。何を隠そう私自身そのように思っていた口でした。若いから大丈夫は命取りだそうです。気になられました方は、幻冬舎から出版されております単行本サイレントキラー 血圧が120を超えたら読む本などに目をとおされるのもオススメ致します。

毎年、私と同じような病気で苦しめられている患者数が25万人とか30万人とかのペースで増え続けていると言われております現実があります。手遅れになってしまうので、そうなってほしくないため恥を忍んで、あえてコメントしております。患者としては最低限、例え治らなくても一応やれるだけのことはやったというぐらいは必要で、これがないと正直、悔いだらけで後悔しまくりの日々も後遺症と共に、一生残ってしまいます。医療関係者の皆様方、政治家の先生方、是非とも早急に改善して頂きたく宜しく御願い申し上げます。

😭 治るか治らないかは「天国と地獄の差」

社会復帰や職場復帰を目指したいのに病院で最後までリハビリを受けられないという事態が発生してしまうのです。リハビリを受けたくても受けられない『リハビリ難民』に私自身がなるとは思ってもいませんでした。現状、充分なリハビリを受けられないまま退院する選択しかない訳です。

🔍 現代の回復期リハビリの「真実」

とても悲しいことに現在の回復期リハビリテーション病院で行なわれている脳卒中のリハビリは、ほとんどが麻痺を治すためのものではないようです。

🙅‍♂️ 目的:麻痺を治すリハビリテーションではない
🙆‍♂️ 目標:残された運動機能を活用して日常生活動作(ADL)を自立させる

手足が全く動かせない重い麻痺の患者の当事者からしてみれば、脳卒中で麻痺を治すのがリハビリではないのか?と声を大にして文句を言いたくなるのが本音かと思います。最終的に治したい場合は結局、自己責任にて自分自身で脳の働きや、麻痺の回復方法について勉強し実践していくしかないというのが厳しいけど現実ですね……。医学もリハビリも全く知らないド素人でもド素人なりに命懸けで自力でなんとかするしかないのです。

たったの3ヶ月ほどで脳神経細胞を再生することは不可能です。そうなると出来ることは日常生活動作練習しかないという事だそうです。自分自身の脳神経細胞の働きも良い方向に働いていくのを信じて、黙々と自主練なり自主トレで頑張るしかありません。

Episode 13

小さなことでも出来ることを
1つずつ増やしていくのがリハビリ

いわゆる回復期を過ぎたから全く回復が見込めなくなるわけでもないので、あきらめません。 特に感覚に関しては、麻痺の手が右手と変わらないぐらい回復しているため、うまく動かせないのがもどかしいぐらい。 あきらめた時点で可能性が本当に0%になってしまうことの方が怖いです。 最初から治らないなんて弱気だと、治るものも治らなくなってしまいそうで、可能性が0でなければ、信じたいというのが患者としての本音です。 たとえ、往生際の悪い死に損ないの患者と思われたとしてもです。 現状で、できる範囲で、がんばれることは、がんばる必要があるというのも分かりますが、やはり希望は捨てたくないものです。

絶望だけだと、ただ苦しいだけです。出来なくなってしまったことを本当に意味で心でも受け止めるつらさが一番きつい、そして小さなことでも出来ることを1つずつ増やしていくのがリハビリ。努力は裏切らないを信じて……。

▼ 【思考の転換】 ▼

【余談ですけど…】
数字「0」の読みには「ゼロ」(インド概念)と「零(レイ)」(中国概念)があります。 ゼロは英語で「ZERO」と表記し、「全く何もない状態(皆無)」を意味します。「全く何もないこと」=「ゼロ」です。 『レイ』は漢字で「零」と表記し、「皆無もしくは極めて小さい」を意味します。ゼロの全く何もない状態に対し「零」は「ほとんどない状態」の時にも使われるそうです。

「ゼロ」と「零(レイ)」には前述のような違いがありますが、用途や音の響きや言いやすさなどによって使い分けられることもあり、必ずしも上記のことが全てに当てはまるわけではありませんが、麻痺の改善の可能性は0、「ゼロ」ではなく「零(レイ)」、極めて小さくても希望がないわけでもない、ほとんど何もない状態でも全く希望がないわけでもない、例えゼロに近くても、零(レイ)ならば、毎日、積み重ねていけば前に進んでいることは確実で、いつかは大きな差になります。ほんの微差が大きな差になります。1日1日ほんの僅かでも前進できていれば、昨日の自分より確実に良くなってます。後悔したりクヨクヨ悩んでいても何もしないで治ることはないため遥かに建設的と思ってます。麻痺の改善に関して少なくても私的には、0「ゼロ」ではなく「零(レイ)」と読む(発音)するようにしております。

脳出血や脳梗塞といっても、どうやら個人差が大きいらしく症状によっても結構左右されるみたいです。私の場合は、麻痺が重い患者らしく、リハビリでの改善が難しい方になってしまってますが、人によっては、回復期のリハビリで劇的な改善を見込める方もおりますようです。

リハビリによって少しづつでも麻痺した手や足が動くなる場合は、つらいリハビリも俄然やる気になるそうです。やったことに対して、ハッキリと見える形で結果が得られる方にとっては、リハビリに対して良い印象を持たれるかとは思いますが、残念ながら、私のように絶望的な患者にとっては、結局、リハビリしても治らないのかと、どうしても否定的な意見をもってしまうのが本音です。ほんと、治らないと、ただつらいだけになってしまいます。 リハビリも、ただ痛い、ただキツイだけは最悪です。 リハビリの効果が期待できない患者に対して厳しいような気がします。どっかの時点で病気に関してもリハビリに関しても素人な患者にも納得がいくような説明、もしくは対応がほしいと切に思いました。素人には分からない色々な大人の事情のようなものがあるのだろうことも想像できなくもありませんが……。

リハビリも治れば良いのだけど、ただ痛いキツイ辛いだけは最悪という名言?もあるので、なんともです。実際、療法士さんも、そのあたりの匙加減が難しいらしいです。 痛いも意味のある痛いならいいけど、良くない痛いもあるらしいです。あと、あたりまえだけど、痛くなくて優しくて楽でも治るのなら、それが一番いい、最高なので、療法士さんの立場からも、患者さんから、ただ痛い人とか思われるリスク?があるから、ギュウギュウとやる力加減が難しいらしいようです。

絶望的な患者からすれば、誰でも良いから麻痺した手と足を治して下さいというのが本音です。誰の部分は、療法士さんに限らず、お医者さんも含まれます。動かない手や足が動くのなら、もう超能力的な力や霊的な力や神頼みでも良いやとか思えるぐらいに切実です。リハビリもきつくてつらいけど、心情的には、今まで普通に(無意識に)出来ていたことが出来なくなってしまったことを受け止めるのが一番つらいかもしれません。

「リハビリはただやれば良いというものではない。」や「リハビリの質も重要。」等々、医療関係者やセラピストの方々からは言われますが、全てがそうとまでは言いませんが、結局のところゴチャゴチャ言ってるだけで何も対策をとってくれない!下手すると質以前の問題で何もしない!そもそも自分の身は自分でと言われても何も知らないド素人なので対処しようがない!終いには法律で決まってますとかの決まり文句でどうにもならない。

結局みんな、所遣は他人事、自分はそんな病気にならないから平気というスタンスで、患者の当事者の気持ちとは物凄くかけ離れているのが現状だと思ってます。比較的若年層な脳卒中な患者が増えている昨今、現状に於いても十分問題だと思ってますが、このままでは何れ大問題になるでしょう。一人でも多くの心ある医療関係者やセラピストの方々、政治家の先生方がおられ、例え少しづつでも良い方向へと改善していって頂ければと願わずにはいられません。

(実際に多くはないものの、心ある医療関係者の方々に真摯に受け止め我々も改善していかないといけないなみたいなコメントを頂けましたときは、生き恥晒して嫌われついでに当サイトを公開していたことにより、多少なりとも役には立っているようで、素直に、うれしかったものです。また地元の現役の市議会議員(実は私が回復期の病院へ入院していたとき同じ病気ではありません(但し過去に脳梗塞されております)でしたが同じ病院へ入院してました)の先生からも、まずは地元から医療や介護に関すること(バリアフリー等も含む)を改善していく決意を耳にして心から支援(清き一票を投票)したいと本気で思ったものです。)

Episode 14

回復期リハビリテーション病院退院後の
今後を模索中

🏃‍♂️ リハビリも今後の身の振り方等で色々模索中!

リハビリも兼ねて普通の生活を送れるようなレベルにまで回復することを目指し、リハビリもあきらめたくはないのが本音。

🤔 病気になってしまった自分に何が出来るだろうか?
👇 視点をガラリと変えてみる! 👇

健康だったころには分からない、実際に病気になったときの大変さ、まさに命がけだった部分。私自身がそうだったのですが、実際に健康じゃなくなって、今回、病気してはじめて、健康であることの大切さのようなものを身をもって経験して思い知らされたような次第です。

このような辛い経験や嫌な思いをされる方が減ればいいなと願うと同時に、今回、命が助かった?助けられた?ことに意味があるとすれば、どのような形であれ、こういった悲しいことは無くそう減らそう、涙しながら思った強い気持ちを生かして、世の中?社会?へ貢献していければと考えるようになってきました。

🔥 病気の自分が唯一ある「アドバンテージ」だ!
最終的には貢献することでビジネスにつなげていけたら最高!

アイデア 01

🛠️ 片手操作をサポートする装着型グッズの開発

片手しか使えないと、なんかしようとしたときに、ちょっと挟めるものとか、一時的に置ける場所とか置いとけるスペースのようなものが、不自由な方側の手に装着?か腰のあたりに装着?するみたいな感じでちょっとしたアイディア商品?みたいなのを考えてみるのもいいかもとか思ってます。自分で不自由だと思う点は、おそらく、同じような立場の方なら、同じように感じるであろうから、ある意味、このあたりにも健康ではないからこそ気付きやすいものもあるのではないかもと思ってます。すでに、そういったものを扱っているような企業もしくはベンチャーでもあるのなら微力ですが是非とも貢献させて頂きたいと思いました。

アイデア 02

📱 孤独死防止・自宅用ナースコールアプリの開発

昨今問題になっている孤独死とかも実際に私自身も他人事ではなかったため、具体的には孤独死を防げるような何らかの開発している、または自宅で使える押せるナースコールのような代替機能としての何らかの開発している企業もしくはベンチャーでもあるのなら微力ですが是非とも貢献させて頂きたいと思いました。

🚀 無ければ自ら動く!
なければ、自ら、孤独死を防げるようなスマホのアプリの開発、または自宅で使える押せるナースコールのような代替機能としてのアプリとかの開発を、リハビリも兼ねて開始しようと思ってます。まずは現状、どこまで出来るのか試してみるのも良いかなとも考え始めております。
アイデア 03

💻 医療法人・リハビリシステムの開発・運営への貢献

左手左足の麻痺を少しでも改善するためリハビリを実際に頑張ってきた関係でリハビリがどういったものなのか経験しているので、そのあたりのシステムを開発や運営されているような企業もしくはベンチャー、病院自身、もしくは医療法人自身で情報システム部門のようなものをもっていて開発や運営されているようなところでもあるのなら微力ですが是非とも貢献させて頂きたいと思いました。

自分の命が助かったことには何か意味があるのかもと涙しながら思った強い気持ちを生かして、上記のような?仕事の方向性も探っております。まさに生きるか死ぬかの命がけだったため、病気であるということをマイナス面だけで捉えるのではなく前向きにと思ってます。病気であるからこそという部分が、むしろ生かせるような方向性も探っております。

ご協力・ご賛同を頂ける場合や、何か良いアドバイスのようなものがございましたら、管理人まるもん2まで、お手数ですが、メールでも、お問い合わせからでも、どちらでもOKですので、連絡頂けましたら、とても、うれしいです。よろしく、お願い、いたします。

Episode 15

回復期リハビリ病院退院後も
麻痺の手足の機能回復をあきらめたくはないという本音

📢 緩やかな回復は十分望める!だから余計に、あきらめたくありません。

最近は、なんとなく、手が動かせるような感じもしなくはないのです。感覚に関しては、右手と変わらないぐらい回復しているため、むしろ、うまく動かせないのがもどかしいぐらいです。

最初から治らないなんて弱気だと、治るものも治らなくなってしまいそうで、信じたいというのが患者としての本音です。たとえ、往生際の悪い死に損ないの患者と思われたとしてもです。やはり希望は捨てたくないものです。

❗ 絶望だけだと、ただ苦しいだけです……。本当に夢も希望もありません……。後で後悔することがないように打てる手は全て打ちたい、やれることはやっておきたいのです。

🚨 退院後に直面する「リハビリ難民」の現実

⏳ 回復期:GWも正月もリハビリ毎日3時間 ➔ ➔ 【退院後】極端に機会激減!

👴 高齢患者(約6割が70代以上)
【目標】現状の機能を維持すること
🔥 若年患者・社会復帰派
【目標】機能を回復し、職場復帰!
⬇️ 現在の保険制度の限界 ⬇️

医療保険では、このようなニーズに対応できないところが絶望的。
現在の保険制度では、社会復帰を目指す方々のリハビリをカバーできていない。

💡 脳卒中リハビリの新たな選択肢として

発症後、どのようにリハビリに取り組むかが生活を豊かに過ごせるかのポイント。保険外リハビリは「保険外」のため、費用はかかってしまいますが、その分、高度な目標を達成するためにきめ細やかなプランを設定でき、集中的なリハビリを行うことができるらしい。正直100%自己負担はキツいですが、質も量も高いリハビリを受けられるのであれば挑戦したいと思ってます!

🔍 現段階で調べ、模索中のリハビリ施設・サービス
選択肢 01(実際に利用経験あり)

🏬 脳梗塞リハビリセンター様

片麻痺など脳梗塞・脳出血の後遺症を徹底的に改善することを狙う、従来にはない保険外のリハビリテーションサービスを提供するリハビリ施設。こちらも選択肢の1つとして良さそうだと感じ、実際、利用させて頂きました。

選択肢 02(情報求む!)

🏢 リハビリサービス AViC 様

最近、脳梗塞、脳出血、脊髄損傷、腰痛、五十肩などの後遺症改善を目的としたリハビリサービス AViC様なるものの情報を入手しまして、ここも選択肢の1つとして良さそうだと感じました。実際に利用されました方や関係者の方等こちらの情報をお持ちの方、何かアドバイス頂けますと幸いで御座います。

選択肢 03(手専門の情報求む!)

🚶‍♂️ 脳卒中の歩行リハビリ専門店 れいんぼうフィジカルセラピー 様

歩行を集中してリハビリしたい場合は3か月で自立歩行を目指すここのようなところが良さそうですね。ここのようなところで、手の方を専門的にリハビリしてもらえるところの情報をお持ちの方、何かアドバイス頂けますと幸いで御座います。

新発見 04(リハビリと併用OK!)

💆‍♂️ 健康保険で使える「訪問マッサージ」の盲点

リハビリに関しましては既に介護保険枠で可能な範囲で入っておりますので、現状のリハビリに加えてさらにリハビリというのは残念なことに出来ないのですが、訪問マッサージであれば、健康保険の方で行えるということを最近になって知りました。リハビリそのもの自体に拘り過ぎて、他のことまで目に入ってなかったようでした私……。

🔍 (ケアマネージャーの方や訪問マッサージの方等に確認しましたところ、問題なく今のリハビリを頑張りつつ訪問マッサージの方を受けられるということを確認しました。)
というわけでして、リハビリが入っていない日には訪問マッサージにて身体の方が硬くならないように調整し(身体を整え)て、リハビリの方では、よりリハビリの方に集中できるようにしました。これでやっと、土日以外の平日は、何かしらやって麻痺した手足の機能回復に関して毎日、目指せるようになりました。本当に有効かどうか実際のところは暫くやってみないことには分かりませんが、今のところは良さそうな感じです。

😟 リハビリ難民としてみれば、いまだ少しでも機能回復を期待しつつ療養中で、ある程度制限される環境の中、ネット等を利用して色々調べてはいるものの、なかなか、これといったものが見つからずにおります。

ご協力を頂ける場合や、既に同じような苦労され経験済の方や、良いリハビリを行ってくれているところ(ちなみに管理人は神奈川県民)を知ってらっしゃる方や、ほか何か良いアドバイスのようなものがございましたら、管理人まるもん2まで、お手数ですが、メールでも、お問い合わせからでも、どちらでもOKですので、連絡頂けましたら、とても、うれしいです。よろしく、お願い、いたします。

Episode 16

入院には連帯保証人が2人も必要な件について

特定の病院さんに限らず、入院には連帯保証人が2人も必要なところが多いようです。今更ながらに気が付きましたので、この辺りで少し触れておこうかと思います。 急性期の病院も、回復期の病院も、入院しました当時、私自身が寝たきり状態だったため、恥ずかしながら、そんなこと全く知りませんでした。

正直なところ申しまして、今の時代、おひとりさまの方が多い時代、独身者は多いわけですし、例え結婚されてらっしゃる方でも少子化で、子供いない方も多い、居ても1人とか2人とか少ないわけです。そんな時代なのに、住所が違う連帯保証人を二人も、たてるなんて正直、厳しいと思います。時代錯誤だと言いたいところですが、収入も不安定な人が多い世の中、独身で近くに親戚がいるわけでもないと、厳しいシステムであると言わざるを得ません。

おひとりさまは健康第一、病気になるなってことかと思ってしまいます。こういった方々に対しても、何か抜け道と言いますか、違った他の何かの対応で可能として頂きたいものと思いました。私以外にも、同じような理由で困ってらっしゃっる方々も大勢いることと思います。

私の場合は、両親と同居しているので、一人分の保証人は何とかなりますが、二人目の「できれば、違う住所の方がいいです。」とのことですが、両親以外に保証人になってくれる人は独身なのでいません。私と同じように困る思いをされる方が少しでも減ればと切に願い、医療関係者の皆様方、政治家の先生方、是非とも早急に何らかの改善もしくは対応等をして頂きたく宜しく御願い申し上げます。

▼ 困ったときの対策情報 ▼

もし、どうしても保証人がたてられない場合は、病院へ相談することも可能との情報も入手しましたため、私と同様に困りました場合には、入院する予定の病院へ、事前に相談されると良いと思います。 色々な状況やケースもあると思うので、なんとも言えませんが、事前に保証金を支払うことによる対応や、保険に加入することによる対応等、なにかしらの対応をして頂けるケースもあるようですので、住所の異なる連帯保証人を2人たてることが出来ない場合でも、諦めずに先ずは病院の方へ相談されることにより、入院することが可能になる方向性の道を探られると良いかと思います。

Episode 17

治療が難しい重いまひの回復を目指す
次世代リハビリを受けてみました

🚨

【想定外!】リハビリ入院、正直なところ物凄い疲れました。

と言いますのも、療法士さんがついてのリハビリは、回復期の1日3時間から、今回は1日2時間に減ってはいるものの、機械等を使用して行うリハビリも結構なボリュームがあったため、午前中に2,3時間、午後にも2,3時間のリハビリ、さらに検査等や自主練の時間も含めると、まさしく一日中となってしまい、まさかの暇な時間が全くないという想定外の状況でした。夜も病棟内を最低でも10周を目指し歩いてました。

入院前の甘い見通し ➔ 現実の猛練習
💭 想像
回復期より暇だし、色々別のことやろう~
💥 現実
ほぼ一日中びっちりリハビリ!(大誤算)

🔥 また、麻痺が重めの患者も多く、回復を諦められないモチベーションの高い方々が多く(患者だけではなく医者や療法士さんも含めての話です)、良い機会ではあったと思ってます。

✨ ピクリとも動かなかった手が、ほんの僅か、自分の意志で「少しだけ握りこむ」ことが出来た!

(まさしく些細なレベルで精一杯でしたけど、十分に有意義であったと思ってます。)

⚠️ 重度麻痺当事者としての本音

通常、私も含めて麻痺が重くてピクリとも動かせない状況の患者ですと、リハビリしたくてもしようがない、麻痺の比較的軽めな他の方が行っているリハビリ、手を使って何かを行っている姿を、ただただ、見てるだけしかない、という麻痺が重くて何も出来ない患者、当事者にとっては、とても辛い思いを強いられ、悲しい状況に追い込まれ、後々まで尾を引くのです。

💪 ですが今回、その「何も出来ない状態」ではなく、積極的に、色々とやれたことは大きかったと思います。このことについては、私と似たような麻痺の重い患者の方ですと多かれ少なかれ思っているようです。

🤔 【病院のオープン環境について物申す】
現在のリハビリは、どこの病院でも、基本オープン環境で丸見え状態なところが多く、麻痺の程度や患者の容態の程度に関わらず、すべてが筒抜け状態になっていることが、このことに関してだけは逆に悪影響を与えてしまっているものと思いました。

👇

麻痺の程度が似た患者同士でとか、性格的に気にならない傾向の方限定にされるとか、何かしらの配慮が絶対に必要である部分だと思いました。今回の入院リハビリで一緒になった(知り合った)方々も似たようなことを言っており同意してました。相当に悔しい思いをされてましたようです。リハビリは別に、そこまでオープン環境である必要もないのではと……。良い部分はそのまま生かし、悪い部分が改善されていけば、今後、良くなっていくと思います……。

最後になりましたが、リハビリのモチベーションを維持していくためにも、気分転換にも、もちろん治らなくても少しでも良くしていくためにも、良いものだと実感しました。今後も諦めず、色々な手を打っていきたいと思ってます。

🚀 もちろんリハビリもですが、最初に死んでしまった脳を、再生医療で少しでも再生してから、頑張った方が、より結果を期待できるものと考えてます。残念ながら効果が期待できなかった場合でも、血管の方も再生するらしいので、脳出血の再発を防ぐ意味でも有用なことと判断してます。再発も絶対に嫌、最大限の努力で避けたいところなので、高額な治療費が厳しいけど、さすがに命がかかれば、そのようなことを言ってはおられません。

今回、慢性期スマートリハでの入院でしたが私的に概ね満足しております。脳卒中後の麻痺の機能回復を目指せるリハビリが可能なところが少ないので、ぜひ今後も積極的に続けてもらえると助かります。入院前には長いかなとも思ってましたが、入院期間も終わってしまえばアッというまでした。もう少し長い期間リハビリやれると、さらに良かったです。治験や臨床試験になってしまったとしても麻痺の後遺症を諦めたくない患者にとっては、唯一の希望ですので今後も期待しております。チャンスがあれば、また、リハビリしたいと思いました。今回の自己負担によるリハビリ、総体的な評価としても良かったと思います。

🖐️ 手(上肢)のリハビリにかける想い

上肢の回復状況が芳しくないため、手の方を集中的にリハビリしたい。少しでも手が使えるようになりたいというのが最大の希望。手が少しでも使えるようになり、結果的に、手のつっぱり、痛み、握り込みなども軽減されると良いとも思ってました。

「全く動かなかった手ですが、ようやく本当に僅かにピクリとですが、自分の意志で指先を少しだけですが握り込むことが出来るようになりました。」

それでも普通に健康な方から見れば動いていないも同然レベルになってしまうのが、正直とても悲しいところですが、小さい変化だけど私にとっては大きな一歩でした。どんなに小さな事であっても出来ることをコツコツと確実に1つずつ増やしていくしかありません。努力は裏切らないという言葉を信じてリハビリするしか道はありません。

また足の場合は、足に装具を装着して歩くという自主練が可能ですが、手の場合は、何も出来ず自分自身では、どうにもしようがなかったため、自主練等の努力のしようもなかったため、とても悔しい思いを今までしてきました。やることやって駄目ならまだあきらめもつくのですが何もせずでは悔いと後悔と後遺症しか残りません。なので手の方も、将来的には足のように何か自主練で可能になると良いなと願わずにはいられません。とはいえ手に装具をつけ逆立ちして歩けとか言われても無理ですが……(滝汗 😰)。

🤖 最新の機器と技術を用いた臨床研究的リハビリ

全く動かなかった手でしたが僅かに握れるようになった手で、なんとか物を持ったり、放したりする、手のリハビリらしいリハビリの真似事が出来たことが一番でした!

また今まで左手が全く使えなかった関係で、バイク(自転車)を漕いだりするリハビリも出来なかったのですが、全く手が使えなくてもリハビリが可能な機器もあり、結構、積極的に色々なリハビリが出来たのも、うれしかったものです。なんせ今まで何にも出来なかっただけに、喜びも一入(ひとしお)でした。直接、手(腕)を動かす機器のリハビリもあったため、直接的に手のリハビリの自主練が出来たのも、うれしかったです。

✨ 「今までのリハビリの無念さへのリベンジみたいなものでした。」

Episode 18

再生医療を受け
現在リハビリを頑張っています

🚀

【最新治療への挑戦】サイトカインカクテル療法

脳梗塞後の後遺症に対するサイトカインカクテル療法は、乳歯髄幹細胞由来の培養上清液を利用した再生医療で、脳虚血や脳出血等に伴う脳梗塞(脳溢血)後の後遺症の軽減やリハビリ効果が高まることが報告されている治療法を デイクリニック天神様 にて、最新の再生医療を受けに行ってきました。

🤔 再生医療って本当に大丈夫なの…?

「高額な医療費?」「手術が必要?」「副作用が怖い?」 ➔ すべて誤解です!

⚡ 投与直後に感じた「驚きの変化」

実際に治療をうけてきて、いきなり流石に「治った!」「動かない手足が動くようになった!絶好調!」といくものでも御座いません(未来、将来は有り得る話かもしれませんし希望を捨てずに願うのみです)が、まず驚いたのが私の場合、左足の付け根の辺りから膝まで腿の辺を中心に左側面が、常にビンビンに痺れていた痺れが無くなった、もしくは弱くなった事実に、ビックリでした。

💥 ついでに、亜脱臼している肩の痛みが、こちらは痛みが無くなってはないですが軽減していることは確実に感じているような状況です。

🧠 脳と手足が「リンク」した感覚

❌ 治療前
他人の手足を動かそうとしているイメージ
⭕ 治療後
ダイレクトに動かせそうな一体感!

サイトカインカクテル療法は、リハビリで効果が高まることが報告されている治療法とのことですので、今後のリハビリで、どのように改善していけるか楽しみになってきました!

😤 疑り深い方は疑われることかと思いますが…

私自身の考えでは、そんなつまらないこと(ネガティブなこと)を考えるより、少しでも可能性がある0ではないものであれば、例え無理やりにでも超プラス思考にして、今後のリハビリをどうするか等、もっと他に建設的なことを考える、プラス思考で行った方が、結果的に、より良い結果が出るものと信じ頑張るだけです。

🎯 「努力は裏切らない」という言葉を信じて、ただやるのみ、こなすのみ!

※前述のようなコメントしてますが、元々マイナス思考、物物を悪く考えてしまうネガティブな思考の持ち主ですが、無理やりプラス思考か、ポジティブに少しでも建設的な考えが出来るようにしているところでもあります。

📈 点鼻投与スケジュールと身体のリアルな経過記録

1・2

【1回目・2回目投与】副作用なし、バイタル超安定!

現時点では、特に気になるような症状(副作用)はありませんでした。身体のホテリや、ふらつき、クラクラもゆらゆらも、気持ちが悪くなった等も、私の場合、いずれも特にありませんでした。たまたま私の身体に合っている療法なのかもしれませんが。

📊 スマートブレスレットで脈拍や血圧を定期管理していますが、治療前後で特に異常な変化等も何もなく、普段と同じ値を示していました。精神的にも安心で特に心配事もありません。

3

【3回目投与】冬のガチガチ期なのに…身体が柔らかい!?

季節的に寒さのせいもあり、普通に身体が悴むのもあり余計に筋緊張が上がり気味でガチガチになりがちですが、厳しい季節の割には身体が全体的に柔らかくなって(柔軟性が出て)きているようです。

🚶‍♂️ 【足に驚きの変化!】
今まで鉄製の御大層な装具を履いて杖がないと全くダメだったんですが、最近は何か足の動きが良く、装具を履いてなかったり、うっかり杖を忘れたりしても、少しなら何とか歩けるようになってるみたいです。 前は立つことさえ難しかったのですが、結構、安定して立つことも出来るようになりました。身体を意地悪されてユラユラと揺すられても対応できるようになってました。

👉 床の低いところに落ちているゴミを拾ったり、床すれすれの引き出しを開けたり等、いろいろ対応出来る幅が広がったのは間違いなさそうです。動く歩道も、最寄りの駅まで特訓しに行き、健側だけでなく麻痺側の左足から乗ることも出来るぐらいに良くなっていました!

4

【4回目投与】家の中でまさかの転倒!しかし…!?

概ね調子が良い状況が続いてましたが、なんと、ここにきて退院後はじめて家の中でしたが転倒してしまいました。点鼻によるフラフラ等は一切なかったので、単に油断しただけだと思っています。寝起き直後で調子が良いからと軽い気持ちで杖を持たずに移動していたのが悪かったです。

🌟 【怪我の功名!自力立ち上がりに成功】
念のために倒れたところから立つ練習を訪問リハで行ったのですが、驚いたことに思っていたよりも麻痺側の左足が動いてくれて、摑まるところもなく杖がなくても、自力で立ち上がれるまでになっていたということに気付けた!
以前であれば転倒したらそのまま助けてもらえるまでそのままのレベルでしたから、これは大きな進歩です。足の方は確実にハッキリと良くなっているのが分かりました。
最終

【5回目投与(完了)】総歩数メーターが大幅進化!

一通り投与終了時点において、残念ながら手に関しては大きな改善は見られなかったものの、真っ直ぐ立てる、足に力が入る、足が上がる、歩くのが早い、ブレが少ない、体幹が安定してきた等、確実に良くなっているところもあります。手も最近はピクピクと何やら良さそうな反応は出てきているようです。

🏃‍♂️ 九州までの移動時・総歩数比較メーター

🚶‍♂️ 初回:約 9,600 歩
帰路でボロボロ、もう歩くの無理なレベル…
🚀 最終回:約 12,200 歩!
歩数増加なのに、まだ歩けそうな余裕あり!

😭 【地味だけど凄く嬉しい変化】
今まで食事の度に麻痺側の口内や唇をほぼ毎回噛んで万年口内炎のようになって痛くて辛かったのですが、そういえばあまり噛まないようになって口内炎が治ってました!これも大きな改善です。またいつか資金を貯めて受けたいと感じました。

🌈 『くもりを、晴れに。』

デイクリニック天神様のこの言葉が結構好きなんですが、きっと必ず晴れに、今までの不幸の分を考慮するなら(くもりどころか雨や嵐から)欲張って快晴にしたいと願わずにはいられません。まあ治療を受けに行きました2018年12月23日当日の天候の方は曇りどころか雨だったとかいうオチになるわけですが(笑 ☔)。

💡 脳卒中のリハビリ用語でお困りの方へ

また脳卒中関連で、分からない用語、知らない用語がありました時は、こちらのページが1つ1つの用語が用語集として纏められていて便利です。
🔗 デイクリニック天神様の【用語集】脳卒中関連のページ

Episode 19

リハビリは質より量をとることにしました
~限界なき悪足掻き、ロボットリハビリへの挑戦~

再生医療を受けたことにより、脳卒中後の後遺症の軽減やリハビリ効果が高まることは、現時点においても実感するものですが、もっと積極的にリハビリを行い少しでも麻痺の回復改善をはかりたいところですが、リハビリ難民で現実的には厳しい現実が……。

【直面した現実の壁】

そこで色々悩み、何とかしようと考え模索していましたところ、実現可能そうで期待(夢)がもてそうな、ロボット(機械)によるリハビリを開始しました!

☞ さがみロボット産業特区重点プロジェクト製品との出会い
リハビリテーション補助機器「パワーアシストハンド『夢をつかむ』」を利用し、積極的にリハビリを行い悪足掻きを進行中です。空気の力で繰り返し手指・足首を動かし、リハビリをサポートするロボットを、再生医療に合わせて積極的に活用していきます。
※個人購入はキツイのでレンタル(これでもキツイですが汗)で導入!
量 > 質 へのシフト

回復期を過ぎてしまいますと圧倒的に量が不足します。公式サイトでは「300回(約20分)2セットを毎日継続」が推奨されていますが、まずは圧倒的不足を補うために量をとりました。

【驚きのリハビリ効果・周囲の反応】

高額なため悩みましたが、一定の効果を確実に感じられているためレンタル継続を決意。最低1セット300回、体調が許せば1日通算1000回近く黙々とこなしています。身体の筋緊張が抜け、精神的にも楽になります。諦めずに随意的な動きを引き出したい!

💡 エスカレーターマナーの気付き(東日本 vs 西日本)
継続は力なり。最近はエスカレーターに乗れるレベルになりました!
東日本:右側をあけるマナーのため、左片麻痺だと左手で手摺を掴めず困難。
西日本:あけるのは左側!右手で手摺を掴めるので安心して乗れることに気付きました!
※沖縄は立ち止まっても文句を言われない風潮らしく、ゆっくり乗れそうです。

エスカレーターは黄色の線内に足を乗せるタイミングが難関。中途半端だと大惨事になります。調整しやすい健側(右足)から乗り、練習を重ねて今では下りる時のみ麻痺側(左足)からでも平気になりました。入院中はエスカレーターの練習はしない(施設に無い)ですから、乗れるようになったのは大きな進歩です。

🔬 肌の色で分かった血行促進効果(独自の仮説と検証)
ふと見ると、健側の足は肌色なのに、麻痺側の太ももは病的な白さで左右差にビビりました。動かせないための血流悪化が原因と仮説を立て、パワーアシストレッグで計600回動かしたところ……
なんと左右の肌色の差がなくなり、ほぼ同じ肌色に戻りました!見た目からも機械リハの効果を確信!

パワーアシストシリーズは「アシストグローブ+パワーアシストハンドUFO」の組み合わせで長期レンタルへ。以前のデジタル設定や回数表示がないシンプルな仕様が、逆に「~しなければならない」という義務感を減らし、気楽に自然と長時間リハビリを続けられるプラスの効果を生んでいます。

脳の病気なのだから、もっと脳に直接刺激をいれて治すアプローチが必要だと強く思います。治るなら超能力でも魔法でもいい、それが患者の本音です。一見、非常識に思えるネットの「リハビリの新常識」も、当事者の必死さから見れば納得のいくものでした。常識の外側に答えがあるかもしれない。これからも最大限の悪足掻きを決意します!

Episode 20

脳卒中リハビリの新たな選択肢としての
保険外リハビリ体験してみました

機能を回復し、社会復帰したくてもハードルが高いという厳しい現実に直面してしまいます。今の保険制度では、社会復帰を目指す方々のリハビリをカバーできていない。

【現実の壁】 保険外リハビリは「保険外」のため、費用はかかってしまいますが、その分、高度な目標を達成するためにきめ細やかなリハビリプランを設定でき、集中的なリハビリを行うことができる脳卒中リハビリの新たな選択肢として、保険外リハビリの方の無料体験(有料でも初回は5000円程度)を試してきました。

正直100%自己負担はキツいですが、質も量も高いリハビリを受けることが可能であれば、回復(改善)の可能性があるのではないかと判断しました。

※下記表の状況は私が実際に無料体験してきた当時の時点でのあくまでも参考データとなります。
(御面倒でも最新の内容は各施設様の最新のWEBページ上にて御確認の程お願い致します。)
比較項目 脳梗塞
リハビリセンター
脳梗塞リハビリ
ステーション相模原
脳梗塞リハビリ
ステーション町田
リハビリdo
鍼灸の施術 60分
(※必須)
45~50分
(※基本必須)
鍼灸の施術は
行いません
リハビリの施術 60分 60分 丸々120分
(全てリハビリ)
トレーニング
自主練の指導含む
15~20分程度 30分程度 リハビリ終了時に実施
(具体的な時間は不明)
マンツーマン
1クール
(実施期間)
60日単位
(週2回通い計16回実施)
60日単位
(週2回通い計16回実施)
60日間(2ヶ月)
(週2回通い全16回実施)
税抜き料金
(消費税別途)
275,000円 275,000円 ¥275,000
(税込¥302,500)
土日・祝日の可否 土曜日のみ
(正月等一部を除き祝日も対応)
土曜日のみ
土日・祝日関係なくOK
対象となる方 脳血管疾患を中心に、脊髄損傷、パーキンソン病などの後遺症 脳血管疾患を中心とした後遺症(一部例外はあり) 脳血管疾患だけではなく、脊髄損傷、認知症、糖尿病、骨折等、幅広く対応
返金保証 リハビリ開始日より
30日以内
リハビリ開始日より
30日以内
ご成約後30日以内
初回体験
1回120分
通常価格 15,000円
特別価格 5,000円(税抜)
5,000円(税抜) 税込¥5,000
私が体験した時の
実施状況
5周年・20店舗開設記念
体験無料実施中
WEBページ上に特に記載ないものの無料体験でした 1周年記念\1,000(税込)で体験後もう1回無料体験
留意事項 記念キャンペーン等の実施の有無で、初回の特別体験時の料金が変わったり、無料体験有無等の状況が変わるため、最新情報をチェックされることを強くオススメします。
※上記表の状況は私が実際に無料体験してきた当時の時点でのあくまでも参考データとなります。
(御面倒でも最新の内容は各施設様の最新のWEBページ上にて御確認の程お願い致します。)

1.脳梗塞リハビリセンター様

~片麻痺など脳梗塞・脳出血の後遺症を徹底的に改善することを狙う、従来にはない保険外のリハビリテーションサービスを提供するリハビリ施設~

【私の感想】 保険外リハビリの施設として、おそらく一番、有名で歴史もあると思います。今までの実績と結果が物語っており、実際に施術を受けてみての私の感想ですが、リハビリは、今までやってきた筋トレか根性論のようなリハビリとは違い、感覚、刺激を入れて行う、感覚を思い出す?呼び戻す?というところに、「これは改善できるかもしれない」と可能性を感じました。

鍼灸に抵抗がなければ良い印象イメージしかありません。私自身そうなんですが鍼灸NGの場合でも、鍼灸必須となってしまうので、リハビリ自体が好印象であっても、大変、悩ましいところです。鍼灸に抵抗がない方はオススメかと思いました。
(※『保険外リハビリ(脳梗塞リハビリセンター様)を開始しました。』も併せて参照下さい。)

📚 書籍の紹介:
脳梗塞リハビリセンター様につきましては、幻冬舎から出版されております単行本『誤解だらけの脳卒中リハビリテーション』(ISBN-10:4344918312,ISBN-13:978-4344918313)が参考になるかと思います。

2.脳梗塞リハビリステーション相模原様

~脳梗塞・脳出血などの脳血管疾患後遺症に特化し、「最短で最大」の改善を目指す完全マンツーマン型の自費リハビリ施設~

【私の感想】 前項1.脳梗塞リハビリセンター様の提携施設様ということもあり、実際に施術を受けてみての私の感想も同様で、リハビリは、今までやってきた筋トレか根性論のようなリハビリとは違い、感覚、刺激を入れて行う、感覚を思い出す?呼び戻す?というところに、これは改善できるかもしれないと可能性を感じました。

両施設ともにリハビリは好印象なだけに、鍼灸が苦手な自分が悲しくなります。鍼灸に抵抗がない方はオススメだと思います。また私のように鍼灸NGとまではいかないけど、あまり得意ではないという方は、こちらの施設様の方が多少融通がききそうですので、色々対応・調整等してもらえそうな感じでした。リハビリに関しては私が体験した感じでは、どちらの施設様におきましても良い印象でした。

3.脳梗塞リハビリステーション町田 リハビリdo様

~脳梗塞の後遺症に苦しまれている方々が、再び「能力」を取り戻し、できる限り不自由のない生活を送れるように ご支援する施設~

【私の感想】 こういった施設は、どちらの施設様でも土日や祝日は対応していないか、もしくは対応してても混んでて予約すらとれない状況のところが多いのですが、脳梗塞リハビリステーション町田リハビリdo様は、土日、祝日、関係なく対応可能で、しかも、週2回というペースさえ維持していれば、毎週、月曜と水曜のように固定ではなく、ご自身の都合に合わせて自由に取ることが可能です。

健常者であれば、あまり気にならないポイントかもしれませんが、悪天候時に傘もさせず移動が困難な者にとっては、融通が利いてて助かる状況ではあります。そもそも実際問題として通い切れるかどうかも怪しい状況だと、予定を曜日固定ではなく、週2日自由に入れられ変えられるのは意外と大きいポイントです。

📝 問診票の記入と、手足が不自由な方への配慮について

脳卒中による片麻痺の場合、特に利き手が麻痺してしまっているときは気になるかと思いますが、問診表?のようなものへの記入、今までの経緯等や現在服用している薬等を、結構たくさん書かされるのですが、脳梗塞リハビリステーション相模原様だけは、ご自身で全て記入させられるために、そもそも書類とかの書き物が苦手な方も含めまして煩わしいと感じるかもしれません。

逆に、脳梗塞リハビリセンター様、脳梗塞リハビリステーション町田リハビリdo様は、担当の方が色々聞き話しながら記入して下さるので助かりました。自分で記入するのは、最低限の署名の部分のみで済みます。麻痺で不自由な方に対しての配慮も感じられるため良い印象でした。

💡 ただし、脳梗塞リハビリステーション相模原様の強みも!
相模原様については、悪天候が続いて困るような時は、最寄りの駅までなら車椅子もって御迎えに上がりますといったようなところで、手足が不自由な方に対しての配慮が感じられたのは大変良い印象でした。さらに、実際の施術の方では、色々と融通が利きそう(例えば鍼灸は必須で必ず行うとならず一部例外として利用者様のご意向に沿うように臨機応変に考えて頂ける等フレキシブルな対応が期待できそう)なので、単純に判断は出来ない悩みどころです。各施設様それぞれに良いところも悪いところも含めての特徴がありそうです。より自分自身と合うところを選択されるのがベターかもしれません。

🔮 回復予想・見込みと「再生医療」との相乗効果

曖昧で抽象的になってしまいますが、回復予想、見込みのようなものは、無料体験とカウンセリングにより、一応の目安として教えて頂けます。私の場合は、全く手が動かせない状態ですが、良ければスマホや携帯を支えられるレベル(※操作は無理ですが)、悪くても物書きするときに紙を手で押さえられたり物に手を添えられたり出来るぐらいのレベルは目指せる(※半年後の目安ですが)そうです。3施設様とも似たような予想・見込みでした。
(※あくまでも予想・見込みですので実際に回復・改善するのか本当のところはやってみないことには何とも言えません。麻痺の重さや症状や状況によっても変わりますし、個人差も大きい上に、施術や療法が合う合わないもあるので、あくまでも参考までの話です。)

▼ 再生医療を受けている場合の可塑性 ▼

あと私の場合、以前に再生医療を受けているので、その辺りのことを考慮してと話してみますと、3施設様とも、実際にやってみないことには何ともということでした。ただ、その中にあって、脳梗塞リハビリセンター様だけは、さすがは歴史も長く実績もあるところで、再生医療経験者の利用も多くはないけど、いらっしゃっるとのことでした。
通常、脳卒中によって死んでしまった脳の部分は蘇らないので残された部分だけで脳の可塑性に期待することになりますが、再生医療を受けていれば、死んでしまった脳の部分を再生しているため、脳全体での脳の可塑性が期待できるとのことでした。もし再生医療を既に受けてらっしゃっる方は、ここもポイントになりそうです。

📢 最後に。無視できない金銭的リアル

最後になりましたが、鍼灸の問題だけではなく、身体の状態、体調も御座いますが、恥ずかしながら金銭的な問題も無視できません。いろいろな諸状況がクリアーな環境にあれば、何とか治したいのは山々なので、現実的には無理ですが、本当は金銭的問題も含めまして余裕あれば、全ての施設様で挑戦したいというのが本音です。少しでも治る可能性あればチャレンジしたいものです。

「このレベルのリハビリを、急性期や回復期で入院していました時から、受けられていたら、もっと良かったのではないかと本気で思いました。」

Episode 21

保険外リハビリ(脳梗塞リハビリセンター様)を
開始しました

自作のミラーセラピーソフトなどで悪足掻きをしてきましたが、医学のプロの力を借りてみようと、ついに本格始動しました。

💥 避けて通れぬ「必須の鍼灸」本音の激白
嫌だからと逃げて改善の機会を失いたくなかった。考慮はしてもらいつつも、本音を言えば……
やっぱり鍼は痛い!(指先や手首足首に地獄の底からくるズシンとしたキツイ痛み、だがそれが良いらしい)
お灸は熱い!(火傷しそうな熱さと血行が良くなる痒み)
私は運動神経全廃なのに感覚だけ超敏感で耐性が低いので、この痛み・熱さに見合うだけの改善があるかのシビアな戦いです。しかし、麻痺側の手や腕の固さがとれ、昔からの足の痙攣も消え、プリンやヨーグルトを食べる時に容器を潰さず押さえられるようになるなど、確実な変化が出ています!
リハビリの本題へ(1歩の重み)

後半60分のリハビリは、動かす機会が少なく「これで本当に治るの?」と思う瞬間もありますが、シビアでリアルな改善見込みだからこそ信用できます。最近ようやく、手をダランと下ろして重力を利用すれば、ほんの僅かですが手が開く方向に反応するようになってきました!

「0と1の差はデカい」
ゼロを1にするのは本当に大変。1を100にする方が実は簡単という話もあるほどです。だからこそ、僅かでもゼロでなければ、積み重ねることで未来は確実に変わります。
💡 管理人のこだわり:「ゼロ」と「零(レイ)」の解釈
ゼロ(ZERO):インド発祥。全く何もない状態(皆無)。
零(レイ):中国発祥。皆無、もしくは「極めて小さいが、ほとんどない状態」
麻痺の改善の可能性は「ゼロ」ではない。極めて小さくても希望がある「零(レイ)」です。例えゼロに近くても、毎日積み重ねれば大きな差になります。だから私は、麻痺の改善に関して「レイ」と発音するようにしています。
🚀 期待以上の大爆発!下肢用ロボット「リゲイト」の効果
オプションで追加した30分(初回60分)のリゲイトにより、良い意味で期待を裏切る劇的改善をハッキリ実感中! ※外した直後はアシストが無くなり足がめちゃくちゃ重く感じる違和感のギャップだけ注意です。

最後に、この施設のスタッフの方々が、高級自動車ディーラーのようにお客様(私)のエレベーターが閉まるまで深々と頭を下げて見送ってくださる姿勢には感服しました。礼儀と挨拶の大切さを痛感します。選択肢が広がるのは素晴らしいこと。同様の施設様にもぜひ頑張っていただきたいです。

📖 幻冬舎の単行本 『誤解だらけの脳卒中リハビリテーション』 が参考になります。

📢 Information

更新履歴(と管理人の経緯も含む)

2026/06/21 読みづらいとのことなので見やすさ重視に大幅リニューアルしました。
2025/01/29 呼びづらいとのことなのでハンドル名を「もるもん2」にしました。
2021/11/12 全文章内の誤字脱字の修正と見易さ読み易さの再々対応
2021/10/27 全文章内の誤字脱字の修正と見易さ読み易さの再対応
2021/09/30 全文章内の誤字脱字の修正と見易さ読み易さの対応
2021/06/15 文頭の自己紹介文のような内容にクロートゥの話を追加と修正
2021/06/06 保険外リハビリ(脳梗塞リハビリセンター様)を開始しました欄の見直し
2021/05/23 文頭の自己紹介文のような内容に近況等の話を追加と修正
2021/05/09 全文章内の見易さ読み易さと参照本の紹介を追記の対応
2021/02/14 文頭の自己紹介文のような内容に地震と近況等の話を追加修正
2021/01/10 文頭に3年ほど経過後の私のリハビリの成果・近況等の話に更新
2021/01/01 新年あけましておめでとうございます 今年も宜しく御願いします
2020/10/03 文頭の自己紹介文のような内容に近況等の話を追加
2020/09/08 管理人まるもん2が自己負担にて保険外リハビリ3クール目を開始
2020/07/14 管理人まるもん2が自己負担にて保険外リハビリ2クール目を開始
2020/06/16 新型コロナからみで「アマビエ」様関連のコメントを追加しました
2020/06/06 片麻痺あるあるをメンテナンスしました御投稿いつも有難う御座います
2020/05/31 文頭の自己紹介文のような内容に近況等の話を追加訂正
2020/05/07 文頭の内容に自作リハそふとのリハ3×3(9pos)公開の話を追加
2020/04/24 文頭の内容の新型コロナウイルス関連に関する話題の追加修正
2020/04/14 文頭の自己紹介文のような内容に新型コロナウイルスに絡んだ話に変更
2020/04/09 リハドットエピソードドットジェイピーについて欄を追加
2020/03/01 引き続き継続して1クール経過後も睡眠の質をモニタリングの記述追加
2020/02/27 急性期・回復期で脳卒中リハビリされてらっしゃる方へ欄を追加
2020/02/06 保険外リハビリ(脳梗塞リハビリセンター様)を開始しました欄を追加
2020/01/29 紫(脳に刺激が入って良いらしいです)系ベースのスタイルに変更
2020/01/21 急性期・回復期で脳卒中リハビリされてらっしゃる方へを冒頭に追加
2020/01/01 新年あけましておめでとうございます 今年も宜しく御願いします
2019/12/21 管理人まるもん2が自己負担にて保険外リハビリを開始しました
2019/11/16 文頭の自己紹介文のような内容に保険外リハビリ体験してみました旨を追加変更
2019/11/11 脳卒中リハビリの新たな選択肢としての保険外リハビリ体験してみました欄を追加
2019/10/31 回復期リハビテーション病院退院後も麻痺の手足の機能回復をあきらめたくはないという本音欄の記載の一部の移動削除と変更
2019/09/26 文頭の自己紹介文のような内容をホームページURL変更のお知らせを追加
2019/09/16 文頭の自己紹介文のような内容をミラーセラピー効果を狙った自主リハの話に変更
2019/08/31 文頭の自己紹介文のような内容にキーホルダーがやっと来た話を追加変更
2019/07/22 文頭の自己紹介文のような内容をエスカレーターマナーアップの話に変更
2019/07/19 回復期リハビテーション病院退院後も麻痺の手足の機能回復をあきらめたくはないという本音欄に脳梗塞リハビリセンター内覧会参加後の感想の記載を追加
2019/06/30 リハビリは質より量をとることにしました欄に想定外の良さがあったの記載を追加
2019/05/26 文頭の自己紹介文のような内容に近況など更新
2019/05/10 脳出血で倒れたときの様子欄に余談の記載を追加修正
2019/04/22 リハビリは質より量をとることにしました欄に気が付きましたの記載を追加
2019/04/01 回復状況はエスカレーターに乗れるぐらいになったの記述を追加
2019/03/31 まさか自分が倒れるなんて正直思ってなかった欄に蛇足気味の原因の記載を追加
2019/03/24 リハビリ支援用の機器(ロボット)レンタル継続後の記述を追加
2019/03/18 文頭の自己紹介文のような見出しと内容の更新
2019/03/03 再生医療5回目(最後)の点鼻による投与後の記述を追加
2019/02/28 回復期のリハビリ病院等に対して改善してほしいこと欄に内容の追加&修正
2019/02/17 管理人まるもん2が最後(5回目)の再生医療を受ける
2019/02/09 再生医療4回目の点鼻による投与後の記述を追加
2019/01/29 再生医療3回目の点鼻による投与後の記述を追加
2019/01/28 文頭の自己紹介文のような内容の更新
2019/01/27 文頭の機械リハの記述が長くなってしまったので機械リハの欄を追加
2019/01/14 文頭にロボット(機械)によるリハビリとリハビリに対して思うとこを追加更新
2019/01/10 文頭の自己紹介文のような内容の最新状況更新
2019/01/09 再生医療2回目の点鼻による投与後の記述を追加
2019/01/08 文頭の再生医療の記述が長くなってしまったので再生医療の欄を追加
2019/01/07 ウェブサイトの表示速度の向上や安定した表示にコンテンツキャッシュを導入
2019/01/06 お問い合わせフォームをバージョンアップしました
2019/01/05 片麻痺あるあるを追加よろしければ覗いてみていって下さい
2019/01/01 管理人まるもん2のサイトで共用のLinkを追加
2018/12/24 サイト文頭に再生医療を受けてきたファーストインプレッション追加
2018/12/23 管理人まるもん2が自己負担にて再生医療を受ける
2018/12/12 再生医療を受けることになったので関連の該当箇所記事を摘便に修正
2018/11/30 文頭の自己紹介文のような内容の最新状況更新
2018/11/08 訪問マッサージの方を受けるようになったので訪問マッサージの話を付加
2018/11/06 管理人まるもん2が訪問マッサージを開始
2018/10/04 治療が難しい重いまひの回復を目指す次世代リハビリを受けてみました欄の追加
2018/10/03 文頭の自己紹介文のような内容の最新状況更新
2018/09/28 管理人まるもん2が自己負担にて入院した病院の退院
2018/09/13 管理人まるもん2が自己負担にて集中してリハビリのため入院
2018/09/08 全文章内の誤字脱字の修正と見易さ読み易さの対応
2018/09/01 Aboutに、ここの管理人の障碍の程度の項を追加記載
2018/08/31 文頭の自己紹介文のような内容の最新状況更新
2018/08/26 入院には連帯保証人が2人も必要な件について欄の追加
2018/08/22 文頭の自己紹介文のような内容の最新状況更新
2018/07/31 一部、脳出血の表現を脳出血も含まれる脳卒中との表現に変更
2018/07/28 全文章内の誤字脱字の修正と見易さ読み易さの対応
2018/07/20 文頭の自己紹介文のような内容の再生医療に関する記述を追加
2018/07/17 回復期のリハビリ病院を選ぶ際の注意点欄に病院や薬嫌いの方の記載を追加
2018/07/14 管理人まるもん2が退院
2018/07/11 先祖代々医療関係従事者の方から聞いた意外な話題欄の追加
2018/07/07 Quotesの追加に伴うページの新規追加
2018/07/05 介護されてますと出て来がちな話題欄の追加
2018/07/04 まさか自分が倒れるなんて正直思ってなかった欄にこの病気の怖さの記載を追加
2018/07/03 回復期のリハビリ病院を選ぶ際の注意点欄の追加
2018/07/01 回復期のリハビリ病院に入院して思うこと欄にほめる療法に関する記載を追加
2018/06/30 回復期のリハビリ病院等に対して改善してほしいこと欄の追加
2018/06/29 全文章内の誤字脱字の修正と内容の再構成
2018/06/28 介護する側とされる側欄の追加
2018/06/26 退院後も麻痺の手足の機能回復をあきらめたくはないという本音に情報の追加&修正
2018/06/25 文頭の自己紹介文のような内容の見直し
2018/06/24 脳出血で倒れたときの様子の文末に対応が早い方が良い旨の内容を追加
2018/06/20 退院後に向けての今後を模索中の内容の追加修正
2018/06/16 退院後に向けての今後を模索中の内容欄の追加
2018/06/13 本ホームページ正式公開開始
2018/06/10 全文章内の誤字脱字の修正と内容の再構成
2018/06/09 本ホームページ暫定公開開始
2018/06/06 本ホームページ作成
2018/02/16 管理人まるもん2が急性期病院からリハビリテーション病院へ転院
2018/01/23 管理人まるもん2が脳出血で倒れる

🔍 リハドットエピソードドットジェイピーについて

ここのホームページの管理人まるもん2と申します。左手は機能全廃、左足も機能の著しい障害となってしまいました。私のような辛い経験や嫌な思いをされる方が減ればいいなと願うと同時に、少しでも何かの役に立てればと思い恥を忍んで本音で綴っているサイトです。

💡 お役立ち便利リンク(外部サイト)
分からない用語、知らない用語がありました時は、 デイクリニック天神様の【用語集】脳卒中関連のページ が、脳卒中関連の1つ1つの用語が用語集として纏められていて便利です。私自身も利用させてもらっております。

実際に自分が大病になってしまって間もない頃は、全てに於いて全く余裕のない状況でした。私のように病気になってしまった患者さんだけではなく、お医者さんや看護師さんや介護士さんや療法士さんのような立場の方々にも幅広く、患者の生の声、言いにくい本音の部分などを参考にして頂き、すべての関連する方々がより良い方向になればと純粋に願いまして公開しているものです。

現実的に大変厳しい状況におかれていることには変わり御座いませんが、いつの日にか、絶好調!とか言える日がくることを信じて何とか頑張ってこれたのは、今にして思えば、もしかしたら急性期から回復期の絶望的でどうにもならなかったオカゲで、その後なにくそ意地でも治してやるという強い思いになれた状況、環境だったのが、逆についていたのかもしれません。あの当時に中途半端に回復してたらその時点で納得して諦めてしまっていたかもと思うと怖いです。そういう意味では、むしろ有難う御座いますと感謝すべきかもしれません。

実際ここまで、臨床研究による最先端のリハビリや、再生医療による最先端の治療や、偶然ついてますことに私の地元の地域がロボット特区だったという幸せで、リハビリ機器(ロボット)も利用できています。今まで諦めずに頑張ってこれただけでも感謝しております。関係者の皆様方ありがとうございます。

💡 数字「0」の読み:「ゼロ」と「零(レイ)」
ゼロ:「全く何もない状態(皆無)」
レイ(零):「皆無もしくは極めて小さい(ほとんどない状態)」
麻痺の改善の可能性はゼロではない、極めて小さくても希望がないわけでもない「零(レイ)」ならば、毎日積み重ねていけば前に進んでいることは確実で、いつかは大きな差になります。ほんの微差が大きな差になります。1日1日ほんの僅かでも前進できていれば、昨日の自分より確実に良くなってます。後悔したりクヨクヨ悩んでいても何もしないで治ることはないため遥かに建設的と思ってます。麻痺の改善に関して少なくても私的には、0「ゼロ」ではなく「零(レイ)」と読む(発音)するようにしております。

今まで辛いことが多いのは確かでしたが、本当に辛すぎてどうにもならないと、もう笑うしかないみたいです。いつの日にか絶好調!とか、幸せ!とか言えるように回復できればといったところです。

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(なお原文は全て私が入院中から記録し続けてきたものです。見た目の体裁は、GoogleのGemini様を利用させてもらっております。) (内容は私自身が実際に体験してきたことですが、人によって感じ方は様々ですので、参考程度にして頂ければ幸いで御座います。)